EEN TOEGIFT IN 1951, ONGEDACHT…
Bij thuiskomst van de ulo stond moeder hem op te wachten en zei dat hij nu eerst maar moest oefenen voor orgelles. ‘Dan heb je het maar gehad, ik merk wel dat het plezier er wat af is’. Hij had al eens gezegd dat de leraar hem met een stokje op de vingers had getikt. Moeder was verontwaardigd geweest. Hij had gezegd dat het ook zijn schuld was, omdat hij slecht geoefend had. Maar de lol was er af.
Traag gingen zijn vingers over de toetsen, het ritme in een slakkengang. Er zat geen lijntje tussen zijn hersenen en de muziek, stelde hij bij zichzelf vast. Maar het moest. Het harmonium had een vaste plek in het gezin, alsof het een huisdier was. Het samen zingen was als balsem voor de ziel.Moeder kwam bij hem staan en vroeg haar lievelingslied te spelen: ‘Wat de toekomst brengen moge…’. Ook dat wilde maar niet vlotten. Als hij de noot niet op tijd had gevonden, moest ze galmen of onderbreken.
Ze stopte ermee, trok een stoel bij en zei ‘wacht maar even, ik moet je wat vertellen’. Een vreemd gevoel trok omhoog.
‘Je hebt al begrepen dat er nog een kindje bij komt? We hadden het niet verwacht. Ik ben al wat ouder. Maar nu voel ik me niet goed en ben er bezorgd over’.
Hij werd stil bij de vertrouwelijkheid over iets waar bijna niet over werd gesproken. De vertrouwelijkheid maakte hem warm van binnen, meer nog dan de inhoud van de boodschap.
De laatste maanden moest ze op bed blijven, omdat het kind anders te vroeg zou komen. Vaak zat hij bij haar om het huiswerk te maken.
‘Jullie hebben er een zusje bij’, vertelde zijn vader toen de kinderen die ochtend van boven kwamen. ‘Ga maar voorzichtig even kijken. Moeder moet rusten’.
Schutterig gingen ze naar de ouderslaapkamer. Een klein schrompelig mensje lag in moeders armen. Ze had een blauwe kleur. ‘Dat komt nog bij hoor’, zei de baker troostend. Hij schrok, want hij had haar niet opgemerkt.
Hij ging op de rand van het ledikant zitten. Moeder lag daar maar, met het zusje in de armen. ‘Ze is nog zwak’, zei ze. Het klonk bijna als een
verontschuldiging. ‘Maar het komt wel goed’.
Zo zagen de kinderen haar de dagen daarop. Ze koesterde, starend naar dat nieuwe wezentje wat uit haar was voortgekomen.
Mijn kind is het
Bij vader drong het langzaam door. Er was iets onherroepelijk mis. Dit kind was meer hulpeloos dan al hun andere kinderen na de geboorte.
Hij zag haar daar liggen. De armpjes en beentjes kromden zich niet. Ze huilde amechtig. De huisarts had vastgesteld dat het hartje niet goed werkte, toen bleek dat het nieuwe mensje – ons kind – zo blauw werd. Maar had hij geruststellend gezegd: dat laatste trekt wel bij.
Niet lang daarna fietste vader naar de dokter. ‘Hebt u het begrepen?’ verwelkomde die hem. Hij knikte en vroeg: ‘Wat is het?’ Verslagen zat hij daar in de spreekkamer, terwijl de arts hem vertelde van het Syndroom van Down. Hoe de ontwikkeling waarschijnlijk zou zijn. ‘Hebt u het mijn vrouw verteld?’ vroeg hij, ‘ze ligt er nog steeds apathisch bij en is maar amper aanspreekbaar’. ‘Nee’, zei de arts, ‘ze weet het niet, maar beseft het steeds meer. Ik denk dat we het haar samen moeten vertellen.’
Ik zal voor haar vechten
‘Tijdens de zwangerschap was ik er al niet gerust op’, zei moeder, toen ze met z’n drieën bij de tafel zaten. ‘Was het niet beter geweest, als u mijn vrouw destijds geen bedrust had voorgeschreven?’ vroeg vader aarzelend, ‘want als er bij koeien of paarden iets mis is, komt er een spontane abortus. De natuur heeft haar eigen waarschuwingssysteem.’ Toen hij begreep wat hij had gezegd, verborg hij zijn gezicht in de handen. Ze zwegen alle drie, tot de arts zei: ‘Het is net zo goed een schepsel. En’, voegde hij er aan toe, ‘als je het randverschijnsel van het leven niet acht, wordt het leven zelf ook minder waard’.
Vader en moeder slingerden tussen uitersten. Het was toch hun kind, evenals de anderen in liefde ontvangen?
Bijna gelijktijdig zeiden ze: ‘Maar we zullen voor haar vechten, want het is ons kind, van God gekregen. We mogen niet weigeren, maar koesteren’. ‘Meestal zijn het heel lieve kinderen, maar die wel veel zorg nodig hebben. Bekijk haar maar als een vederlichte heilige op uw schouder, die je moet dragen’, zei de dokter nog, ‘als dat dragen te
zwaar wordt, zien we verder’.
Maar de schuldvraag bleef, vooral bij vader: Waarom ook zo onvoorzichtig om met mijn vrouw te doen alsof we nog 25 zijn in plaats van 45? We wisten toch dat daar risico’s aan zaten? Ik met mijn grote mond, altijd volgehouden dat je je moest leren beheersen. Ook in het huwelijk, zei ik dan tegen mijn zonen. Zelfpijniging hing in de lucht.
Heb ik schuld? Nee, dat mag ik ook weer niet aannemen.
De prinses
Moeder zorgde. Van het grote gezin stond zusje onbetwist aan de top van de zorgbehoefte. Wat ze miste aan mogelijkheden werd goedgemaakt aan mooie kleren.
‘Jij moet juf Beitske vragen of ze even langs wil komen’, zei ze hem, ‘en’, voegde ze eraan toe toen ze hem plotseling daar slungelig zag staan, ‘ik zie nu dat jouw mouwen te kort zijn en de pofbroek uitgerekt.
Dat ik dat niet eerder gezien heb.’ Hij zag de tranen in haar ogen springen en zei vlug: ‘Ik begrijp het, ik zal ook voor mezelf afspreken’, en ging snel de kamer uit, want ze mocht zijn omhoog komende tranen niet zien.
Juf Beitske, tegelijk ‘handwerkjuf’ op het dorp, had enkele kleurige stoffen meegenomen. ‘Ik vind het zo lief van u dat u zusje zo mooi kleedt’, zei ze, ‘mooie kleren verraden liefde voor elkaar’, voegde ze er wijsgerig aan toe. ‘Dat kun je nog doen’, zei moeder, ‘maar er verandert niets’. Het bleef even stil, tot juf Beitske zei: ‘Inderdaad, zorg is eindeloos. Ook de zorg voor mijn oude moeder beleef ik zo. Het houdt nooit op, je wordt erdoor beheerst. Een leven lang liefde geven is een opgave. Maar ik krijg er wat voor terug. Vader en moeder zijn heel dankbaar’.
Hoop
Vreemde geluiden, grimassen, door moeder herkend als ‘spraak’. Lang dacht ze dat één van de geluiden ‘moeder’ betekende. Zo hoopte en bad heel lang dat het mee zou vallen en het zorgenkind het deels zou ‘overgroeien’. Het was hoop tegen beter weten in.
De andere kinderen waren heel blij met hun zusje. Met haar spelen, ze lachte als ze werd geplaagd, werd boos als dat te lang duurde, schreeuwde onsamenhangend en sloeg om zich heen. Maar haars ondanks werd ze het middelpunt van het gezin.
Het werd de jaren door steeds zwaarder. In een onbewaakte ogenblik liep ze in het water, brandde zich aan het vuur, dronk een reinigingsmiddel dat achter slot stond, maar dat zij toch wist te bereiken.
Het onberekenbare werd een dwangbuis voor het hele gezin, opletten op zusje een tweede natuur. Zijzelf ging vrolijk door. Op haar zesde verjaardag was ze even zoek, totdat ze gevonden werd onder de tafel met de doos met gebakjes. De helft was al op. Ze schrok van de bestraffende woorden, maar lachte al snel om haar eigen slimmigheid. En elk lachte mee.
Muziek drong door alle barrières heen. Een schoonzusje werd haar particuliere muzikant op het harmonium. Eindeloos kon ze luisteren en ze maakte misbaar als de klep gesloten werd.
Verdikte zorg
‘Daar valt ze al weer, dat onhandige gansje, die kleine dochter van ons’. De tanden door de lip, op de knieën zaten al pleisters. ‘Maar zij kan het niet helpen. Zij is onder ons. Wij hebben haar ontvangen. Het is niet aan haar te wijten dat ze een chromosoom te veel heeft’.
Het uithoudingsvermogen om haar thuis te houden werd steeds verder uitgerekt, de inspanning wel erg groot.
De huisarts kwam weer eens langs. ‘Ik heb’, zei hij, ‘jullie destijds gezegd dat het dragen te zwaar kan worden. Het engeltje op de schouder wordt steeds zwaarder. Hebben jullie wel eens op je oudste dochter gelet? Zij blijft thuis omdat jullie het zelf al lang niet meer kunnen dragen. Ik weet zeker dat ze graag haar vleugels wil uitslaan’.
De ouders keken elkaar aan. Was hen dit ontgaan? Zo vervuld van de grote zorg? Het verweer was zwak.
‘Jullie moesten eens denken aan opname in een zorginstelling’, was het directe advies. ‘Het is beter voor zusje, lichamelijk en geestelijk kan ze bij jullie niet verder, hoe graag je dat wilt’.
Wennen
Gevoel en verstand wedijverden om voorrang. De bijl viel. Vader en moeder voelden zich gekliefd toen ze de andere helft, hun dochtertje, naar de zorginstelling brachten.
Het engeltje ging van de schouder. De verlichting viel tegen. Een andere zorg kwam er voor in de plaats: of het wel juist was, wat ze deden. Met middelpuntvliedende kracht was de room van het gezin ergens anders ondergebracht. Het was wennen. Langzaam kon de aandacht meer gespreid worden over de andere kinderen. Trouw bezochten ze zusje.
De naaister werd geregeld ingeschakeld om kleren te maken. Ze stonden er op de zorgkosten zelf te betalen. Totdat de financiën het niet meer toelieten en zij het vangnet van de Awbz toelieten.
Het zusje werd veel ouder dan de voorspelling. Niet 16, maar 56 jaar. Ongedacht leefde ze maar voort. Bezoeken werden vrolijk. Zusje was altijd trots op het bezoek. Ze alarmeerde alle medebewoners met kreten en gebaren. Dan tikte ze op haar borst: voor mij. Met dikke kussen werden haar broers en zussen beloond. De bovenmaatse tong kon wel een hele wang bedekken. Tegelijk keek ze al naar de tas of er wat lekkers in zat.
Ze was onberekenbaar anders. Maar alle kleine ondeugden die leefden in de familie, sprongen uit de verwarde geest naar voren. Het was uitgesproken een echt lid van de familie.
De autoritten bij de bezoeken werden een feest voor haar. De wandelingen in de invalidenwagen, alles was mooi, mits ze maar weer op tijd bij haar huisgenoten werd teruggebracht. Plagerig eikels naar haar gooien maakte haar kwaad. Tot ze zelf eikels in handen kreeg en met krijgsgeschreeuw en veel gelach terug kon gooien.
Ze werd bijzonder goed verzorgd in het zorgcentrum. Eerst vader, daarna moeder ontvielen haar. Bij de regelmatige bezoeken bij het huis van een van de kinderen, zocht ze hen. Al spoedig werd de aandacht weer afgeleid door een zoektocht naar de snoeptrommel. Snoep was altijd welkom, hoe moeilijk dat ook ging met die dikke tong. Het weerhield haar er niet van om met volle mond overal kusjes uit te delen.
Ze had van alles meer of minder. Wat een zeven-en-veertigste chromosoom niet teweeg kon brengen. Haar hoofd stond fier óp de romp, ze zat altijd in kleermakerszit, waardoor haar figuur het beeld van een boeddha kreeg. Een aparte brede stoel bevestigde dit aanzicht.
Ons zusje is van adel, grapten haar broers en zusters, want ze heeft een chromosoom meer dan gewone mensen. En ze meenden het ook, want
dit kwetsbare mensje, dat slechts onverstaanbare geluiden kon uitbrengen, had een bovenmaatse invloed verworven. Het onberekenbare wezentje was vrolijk, naar het scheen zonder zorgen. Maar de constante huiduitslag en vatbaarheid voor ziekten toonden wat anders.
In al haar bravoure was ze heel zorgzaam als een van de huisgenoten ziek was.
Tot zij zelf heel ernstig ziek werd.
Op de condoleancekaart stond: Vrolijke, ondeugende meid, die graag mocht plagen en lachen. Een kleurrijk mens ging uit ons leven, maar is scherp afgetekend in onze gedachten. Mooi in al haar eenvoud.
Onze zus Fredericia kon haar doop niet beamen met woorden, maar wel met haar leven zelf. Het zal stil zijn zonder haar.